Dimanche 18 mai 2008


Grosse déception sur la participation à la manifestation hier, en particulier les premiers concernés, c'est à dire ceux qui habitent à proximité de la parcelle. Certes, le temps maussade n'a pas arrangé les choses, mais tout de même, il y a eu une accalmie jusqu'à 15 heures. Le rassemblement ayant duré deux bonnes heures.

Rappel du motif de la manifestation: un agriculteur pulvérise chaque année sa parcelle d'environ 1 hectare avec un herbicide, celle-ci est située au coeur d'une zone résidentielle. De nombreux enfants vivent dans cette zone, dont Eddy, atteint de leucémie. Après avoir contacté l'agriculteur et tenté de négocier une autre alternative sans succès. Nous avons laissé M. le Maire s'en charger, mais aucun accord n'a pu être trouvé. Dans l'impasse, seul M. le Préfet, peut changer la situation par Arrêté Préfectoral. C'est la raison pour laquelle nous manifestions hier.

Les préparatifs furent l'occasion de nombreuses « réflexions » de la part de certains :

Voici ce qui est revenu dans nos oreilles :

« C'est honteux d'utiliser la photo de ce pauvre « gamin », alors qu'il n'y a rien de prouvé en ce qui concerne les pesticides »;

« C' est de la malhonneteté intellectuelle que d'utiliser la photo d'un enfant leucémique, sur ce sujet ». Bref, beaucoup d'hostilité dans certaines zones, le sujet étant encore jugé « tabou » pour certains.

Amalgame également entre manifestation contre les pesticides et manifestation contre les agriculteurs! Ce qui n'est pas du tout la même chose....

Le rassemblement a donc commencé vers 14 heures avec un incident de première minute puisqu'une personne, visiblement alcoolisée, s'en est pris au papa d'Eddy en disant agressivement qu'il allait lui régler ses comptes car il a eu une mauvaise interprétation du tract distribué. Celui-ci hurlait que la manifestation avait pour but de dire que nous étions contre les agriculteurs et que la leucémie de notre enfant avait été provoquée par cet agriculteur. Ce qui n'était pas du tout le but de la manifestation. Fort heureusement, la majorité des exploitants agricoles du coin ont bien compris le sens de ce rassemblement.


Nous avions convoqué les élus, M. Le Maire et ses adjoints étaient présents, aucun des autres (députés...) n'étaient là. Les chaînes de télévision absentes également. Seul, un journaliste du Dauphiné Libéré qui sortira un article demain est venu.


Par contre nous avons été agréablement surpris de voir que certains c'étaient déplacés de Grenoble et des environs pour nous soutenir, c'est le cas de l'association SERA, (Santé Environnement Rhône-Alpes), dont l'intervention a été appréciée par tous. Quelques habitants de St Pierre étaient là également. Et puis beaucoup d'enfants...


Présent également, le frère de l'agriculteur en question, qui a pris la parole, ce qui a permis un débat, puisque celui-ci parle dans son sens.


Dans un premier temps, j'ai pris la parole en lisant un texte qui résumait la situation. Ensuite le frère de l'agriculteur en question a enchainé :

« Je voudrais savoir pourquoi vous vous en prenez à cet agriculteur en particulier »,

« Si on pulvériserait de l'eau, ça serait pareil, les produits qui sont pulvérisés sont homologués »,

« Rappelez moi depuis combien de temps vous habitez ici, et depuis combien de temps l'agriculteur cultive ce champ ? »

« Vous avez acheté une habitation proche d'un terrain agricole, il faut en supporter les conséquences, sinon il faut partir »...Voilà, en résumé, ce qu'il a dit et vous pensez bien que ça a créé une petite animation avec des réactions plus ou moins fortes ...


L'association SERA a pris la parole en disant :

« tout d'abord je suis très contente qu'il y ait beaucoup d'enfants, car ce sont eux qui sont l'avenir de notre pays, ensuite, je voudrais vous dire, Monsieur, qu'il y a actuellement un problème, et ce problème, c'est cet enfant qui est malade et dans notre société, il est normal qu'on se demande pourquoi nous sommes tombés malade, et si vous, un jour, ce qu'on ne souhaite pas, vous tombez malade, il serait bon de vous poser la question : Pourquoi je suis tombé malade?....

Intervention qui fut applaudie par la majorité des participants.


Ensuite M. le Maire a pris la parole, et nous avons également tous apprécié sa présence avec ses conseillés. Avec son équipe, depuis peu en place, il a beaucoup oeuvré pour essayer de négocier avec l'agriculteur, sans succès. Il souhaite maintenant pouvoir renouer le dialogue afin que nous trouvions une solution.


En conclusion : Nous espérons que ce rassemblement portera ses fruits...Et nous nous souviendrons de tout ceux qui n'étaient pas présents pour nous soutenir, en particulier ceux qui disaient en pleurant, au début de la maladie de notre fils: « si vous avez besoin d'aide, n'hésitez pas, nous sommes là », et bien le besoin c'était le 17 mai...Quant aux médisants, nous leurs disont tous, qu'ils devraient venir faire un petit tour de temps en temps du côté du CHU pour voir ce qu'il s'y passe, et ils verront qui est malhonnête intellectuellement...Nous, ou bien les fabriquants de ces produits toxiques qui affirment qu'il n'y a aucun danger à les utiliser! Bref, de la bétise humaine à l'état pur !





par NZ publié dans : eddylal38
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Jeudi 15 mai 2008
En plus, j'ajouterais également : attention aux produits anti-moustiques que l'on applique sur la peau ! Regarder la composition !!!

par NZ publié dans : eddylal38
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Lundi 12 mai 2008
 Chère Isabelle,

Je te remercie pour ton message, oui c'est exact, c'est bien mon prénom que tu cites.
Même si nous ne nous sommes pas cotoyées bien longtemps, Bérénice, ainsi que toute sa famille a marqué les esprits. A chaque passage au CHU de Grenoble, les parents qui nous rencontraient, ne manquaient pas de me parler de Bérénice ainsi que de sa maman, de son papa et du petit Charlélie. Le personnel également ne vous avait pas oublié ainsi que les bénévoles (clowns, blouses roses....)

En ce qui concerne Bérénice, je me souviendrais toujours d'elle la première fois que je l'ai vue, c'était en novembre 2006 avec son papa. Elle était entrée en octobre 2006 à 15 jours d'intervalle avec Eddy. Son papa m'avait surprise par la lucidité de ces propos, chaque mots qu'il employait pour décrire la situation "sonnait" juste. Quant à Bérénice, cette petite fille au regard franc, savait exactement ce qu'elle voulait, elle était extraordinairement mûre et intelligente pour son âge. Ces enfants touchés, par la maladie ont une incroyable perception de la vie et de la mort qui me sidère. Tu l'as parfaitement décris avec ce qu'elle a dit en ce qui concerne la petite Célia. Il y a quelques mois, alors qu'on regardait la télévision, en voyant un vieux monsieur agonisant, j'ai dit à Eddy, "oh le pauvre Monsieur, il est malade et il souffre!", et sais-tu ce qu'il m'a répondu ? "mais enfin maman tu ne vois pas qu'il est entrain de mourir !".A 3 ans, sortir une phrase de ce type !  je suis restée sans voix.

Au final, j'ai remarqué que tous les enfants qui sont partis, ont mené avec leurs parents un véritable combat avec un courage et une tenacité exceptionnelle. C'est certainement ce qui leur a permis de "tenir" beaucoup plus longtemps que ce que le corps médical avait prédit.

En ce qui concerne mon engagement, il est venu du fait que lorsqu'on entre dans ce qu'on appelle "l'envers du décors", lorsqu'on voit ce qui s'y passe, on se dit qu'il faut faire quelque chose, que tout ça ne peut plus durer et ne doit pas durer. Ils sont beaucoup trop nombreux ces enfants qui souffrent et qui meurent...

J'ai travaillé durant 3 ans en Maison de Retraite et lorsqu'on disait : "cette personne est en fin de vie". ça me semblait dans l'ordre des choses. Par contre lorsque je suis entrée au CHU et que j'ai entendu "mon enfant a 6 ans et il est en fin de vie". Là je me suis brusquement retrouvée dans un monde ou l'ordre des choses était complètement inversé.

En tout cas, je suis sûre que dans quelques temps, tu sauras trouver ta voie, comme Véronique l'a fait avec son association Ninon Soleil. En mémoire de ta fille et surtout pour lutter contre ces "criminels" qui sont là ou on ne les attend pas et qui nous révoltent un peu plus chaque jour. Afin que le combat que tu as mené ne reste pas vain, pour les enfants, pour tous les enfants....

En attendant tu as raison de laisser faire le temps, de prendre du temps avec ta famille, qui je pense est soudée, te soutient et te soutiendra. La maladie nous a au moins permis une chose, pouvoir profiter pleinement du temps présent et donner un sens, comme tu le dis si bien aux petits riens quotidien....

 


Amicalement,
Nathalie


par NZ publié dans : eddylal38
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Vendredi 9 mai 2008
C'est avec une immense peine que nous avons appris le départ de Bérénice. Nous garderons toujours en nous le souvenir d'une petite fille courageuse...Les mots nous manquent pour exprimer tout ce qu'on ressent...

par NZ publié dans : eddylal38
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Samedi 3 mai 2008


La fièvre du samedi soir!





Compte rendu de la visite avec le Professeur ce mercredi 30 avril :
 Les globules blancs sont en baisse (3700), mais pas encore suffisant pour réduire la dose de chimiothérapie, les transaminases sont un peu elevés...On reste donc avec ces doses : 1 comprimé de Purinéthol par jour (pour ceux qui connaissent) et 7 comprimés de méthotrexate chaque samedi soir...Une surdose importante pour sa taille 1 mètre et son poids 14,400 kg...Mais nécessaire pour arriver à faire descendre les globules blancs qui doivent culminer au maximum à 3000. Cela fait plus de 3 mois maintenant qu'on est au dessus des normes. Explication du Professeur : Statistiquement, le taux de rechute est moins important si on arrive à maintenir pendant 74 semaines le taux de globules blancs en dessous de 3000...

Jeudi 1er mai :

La nuit fut courte avec des délires et de la fièvre (38,5°) ainsi que des vomissements, faisant plutôt penser à une gastro.
Vendredi, toujours le même scénario avec des vomissements. Vendredi soir, direction le Pédiatre : après observation, et test, il s'agit d'une angine à streptoccoques !!!!
Super! avec pleins d'aphtes dans la bouche en prime ! Autant dire que l'appétit en ce moment, c'est pas folichon! Aujourd'hui, toujours de la fièvre avec des antibiotiques pour enrayer tout ça....Plus de chimio, le temps du traitement (6 jours), avec tout ça les blancs vont encore remonter!! Que c'est difficile d'équilibrer ce traitement d'entretien ! On attend avec impatience la fin de cette année pour souffler!
par NZ publié dans : eddylal38
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